Com o surpreendente anúncio este mês de que o FDA abriu caminho para sistema híbrido 670g da Medtronic, por vezes referido como um pâncreas artificial, boa parte das pessoas com diabetes balançaram as tubulações de suas bombas em sinal de alegria ou então faziam malabarismos com suas seringas (de forma segura, claro) em delírio. E com razão.
Estamos à beira de uma inundação de novas ferramentas que irá diminuir o ônus diário – eu diria que é de hora em hora na verdade – da diabetes.
É emocionante. Isto fez o meu coração disparar por um bom tempo, pois agora sei, com certeza, que as ferramentas que irão tornar a vida melhor para a minha filha com diabetes tipo 1 não são apenas um sonho .
Mas existe um segmento da nossa comunidade diabetes – e todos os segmentos precisam de ser ouvidos e compreendidos – dizendo que isto não é toda esta maravilha. “Eu quero uma cura biológica”, disseram. “Não me fale até que você tenha a verdadeira cura”.
O que tem sido uma espécie de zumbido de fundo por anos à fios. Uma petição amplamente divulgada está conclamando as grandes organizações – como a JDRF – para financiar menos pesquisas para tratamento à longo prazo e mais pesquisas para a “verdadeira cura”.
Eu não irei debater o significado de uma “cura” aqui, mas eu mesma não considero uma bomba inteligente, ou mesmo uma muito inteligente, como uma cura. Também não considero um dispositivo colocado sob a pele e substituído a cada dois anos uma “verdadeira cura”.
Dito isso, o que este segmento da população está dizendo é – em poucas palavras – as melhores ferramentas não me excitam. Concentrem-se mais em uma cura biológica.
Para eles eu costumo dizer, como muitos já disseram antes de mim, “Aqueles que não conseguem aprender com a história estão condenados a repeti-la”.
A comunidade diabetes já chegou neste ponto antes, no final de 1980, e tinha o mesmo clamor. “Queremos uma cura”!
A JDRF (JDF na época) ouviu, abraçou o movimento, e deu-lhe um nome: TORIAC (Tohr-eee-ack).
TORIAC era um acrônimo para o único remédio é uma cura.
A nossa comunidade se lançou atrás dele. Ao financiar menos inovações para o cuidado diário e concentrando-se no anel de ouro – a cura biológica perfeita – nós mudaríamos o mundo, iríamos descobrir a cura e aniquilar o diabetes Tipo 1
Só que o que aconteceu: Os anos 90 chegaram ao fim sem a cura. Claro, importantes avanços, como o transplante de células de ilhotas ocorreram. Houveram avanços na pesquisa sobre células estaminais. E mais. Nós avançamos, mas nem um único projeto à partir da iniciativa TORIAC mudou as vidas de imediato.
TORIAC terminou e muitos daqueles que haviam lutado por ele se sentiram tristes, decepcionados, e sem esperança. Isso porque mesmo que todos queiramos o resultado final perfeito, nós, os seres humanos, precisamos experimentar o sucesso tangível, melhorias em tempo real, e melhor qualidade de vida. É da natureza humana. Apesar de grandes avanços científicos realizados durante o TORIAC, pelo fato de que pequenas melhorias não aconteceram, aquilo não foi sentido como se fosse um sucesso.
Foi o que levou tantos voluntários da JDF – agora JDRF – a mudarem o ditado do século 21, “Precisamos de progresso tecnológico. Precisamos de melhorias para tornar melhor nossas vidas e dos nossos entes queridos, enquanto nós continuamos nessa estrada em direção a uma cura”.
À partir de então, iniciativas como a corajosa doação de Jeffrey Brewer de $ 1 milhão para incentivar a JDRF para a pesquisa de financiamento para a tecnologia começaram a surgir. Como já foi dito muitas vezes nas últimas duas semanas, foi o apelo de Brewer (e sua doação) em uma reunião da JDRF Internacional Board que lançou o projeto do pâncreas artificial. Então, Brewer se envolveu completamente com a ideia de estimular o desenvolvimento em direção às bombas inteligentes e CGMS, a pavimentação necessária para a criação de um pâncreas artificial. É aí que o aumento do financiamento desses projetos tiveram início. Foi quando a JDRF começou a abraçar esta nova filosofia de apoiar visando aqueles que vivem diariamente com diabetes.
Isso também levou a JDRF a financiar o primeiro – e extremamente bem sucedido – multi-site de estudos clínicos humanos de CGMS. E isto foi o que motivou a JDRF a dar o primeiro financiamento à pesquisa de insulina inteligente.
Então, quando saiu a notícia do FDA e as pessoas falavam, lembrei-me da história do TORIAC. E uma vez que estava presente no final do TORIAC e no início da fase seguinte, eu esperava que fôssemos aprender com a história para não repeti-la.
Quanto àqueles que faziam parte da defesa à pesquisa antes, durante e depois do TORIAC eu digo isto: uma comunidade boa, com visão de futuro, deve aprender com o que não funcionou. Ninguém nunca vai parar de se preocupar com a cura. Mas precisamos do progresso para tornar a vida diária melhor até que haja uma verdadeira cura para o diabetes tipo 1.
Enquanto isso eu vou pedalar minha bicicleta e trabalhar por mais doações e fazer discursos até que a verdadeira cura venha a ser encontrada. Mas ela não é a única coisa que importa, e está longe de ser a única coisa que melhora a vida.
asweetlife.org/
portal tiabeth de 20 de outubro de 2016